W dniach 19-21.07 w Warszawie odbędzie się spotkanie pierwszej grupy uczestników projektu pt. „Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”
Podczas tego spotkania uczestnicy otrzymają fachową, specjalistyczną pomoc z zakresu fizjoterapii. Jest to pierwsze ze spotkań w ramach dwuletniego projektu Stowarzyszenia Lwie Serca, który został dofinansowany ze środków Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich na lata 2014-2020.
W przełomowym czasie dla chorych na SMA, gdy w Polsce jest refundacja pierwszego leku na tę chorobę pojawiają się nowe pytania odnośnie fizjoterapii i opieki nad chorymi na SMA w nowych warunkach. Jakie metody dają najlepsze efekty w połączeniu z farmakoterapią, czy pojawiają się inne problemy niż u dzieci nieleczonych? Na te i inne pytania związane z fizjoterapią w SMA postarają się odpowiedzieć uczestnicy tego innowacyjnego projektu.
Celem projektu jest stworzenie kompleksowego planu fizjoterapii dla 27 dzieci chorych na SMA z typem 1 bądź 2 do 18 roku życia, leczonych bądź biorących udział w badaniach klinicznych. Kompleksowy plan rehabilitacji może powstać tylko w sytuacji, kiedy terapeuci różnych metod i specjalizacji będą mogli wymienić swoje doświadczenia i wspólnie ustalić w jaki sposób prowadzić dane dziecko. Spotkania mają na celu oszacowanie stanu dziecka, zdefiniowanie jego największych problemów oraz stworzenie planu rehabilitacji na kolejny rok. Spotkania mają charakter konsylium, gdzie każdy ze specjalistów może w porozumieniu z pozostałymi stworzyć dedykowany konkretnemu dziecku plan fizjoterapii. Do projektu organizatorki zaprosiły czołowych specjalistów w SMA z Polski: dr Agnieszka Stępień rehabilituje metodą PNF i od dawna pomaga chorym na SMA, dr hab. Ewa Gajewska fizjoterapeutka specjalizująca się w terapii metodą Vojty, mgr Magdalena Mazur neurologopeda, surdologopeda, której pasją jest pomoc osobom z SMA i z innymi problemami neurorozwojowymi, mgr Artur Bartochowski fizjoterapeuta metody NDT–Bobath oraz terapii oddechowej. W spotkaniu oprócz dziecka z SMA i specjalistów wezmą udział jego rodzic/opiekun oraz terapeuta, który na co dzień z nim pracuje.
Po roku odbędą się ponownie spotkania, które będą miały charakter kontrolny. Po zakończeniu cyklu spotkań w 2020 roku do zadań specjalistów będzie należało oszacowanie wniosków, które następnie w formie artykułów będą opublikowane na stronach Stowarzyszenia Lwie Serca. Przy okazji tych spotkań projekt ma pomóc rodzicom w radzeniu sobie ze stresem, wypaleniem, wzmocnić psychologicznie poprzez uczestnictwo w warsztatach z psychologiem. Warsztaty te mają pomóc w wypracowaniu świadomości rodziców o ich wartości i ważnej roli w życiu i usprawnianiu dziecka oraz zachęcić do działań na rzecz swojego zdrowia psychicznego po warsztatach a także wzmocnić więzi z innymi rodzicami, którzy są w podobnej sytuacji. Skupiamy się na rodzicu i jego potrzebach, na tym, żeby budować w nim poczucie jego wartości, ważności, aby zadbał o siebie, zapomniał czasami o chorobie dziecka. Zmęczony, w złym stanie psychicznym rodzic nie jest w stanie w pełni zająć się swoim dzieckiem tak jak by chciał. Warsztaty psychologiczne poprowadzi doświadczony specjalista dr Piotr Kuśmider, psycholog z 25 letnim doświadczeniem m.in. w opiece psychologicznej nad Rodzinami ciężko chorych dzieci z hospicjum. wiceprezes Towarzystwa Pomocy im. św. Brata Alberta w Gorzowie.
Pomysłodawczyniami projektu są Urszula Pawlik i Iwona Szafran – mamy dzieci chorych na SMA, na co dzień pracujące jako wolontariuszki w Stowarzyszeniu Lwie Serca z Wągrowca.
Jedno z moich marzeń się spełnia. Najlepsi specjaliści w SMA w jednym miejscu rozmawiają na temat konkretnego dziecka. Obowiązek planu rehabilitacji i zarządzania nią zostaje w części zdjęty z opiekuna, ma on pełnić rolę kochającego rodzica a tematy związane z opieką fizjoterapeutyczną pozostawia specjalistom. – mówi Iwona Szafran.
W latach przed leczeniem fizjoterapia była jedyną formą zatrzymania postępu SMA. W Stanach prowadzono nawet badania w tym czasie nad stosowaniem fizjoterapii jako interwencji w chorobie. Mając tak wspaniałe czasy, gdy dzieci są leczone chcemy zintensyfikować działanie leku i stworzyć plan dedykowanej fizjoterapii – dodaje Urszula Pawlik. Mamy nadzieje, że ten projekt będzie początkiem rozwiązań kompleksowych w fizjoterapii chorych na SMA.
Link do strony Stowarzyszenia Lwie Serca
