W dniach 30-31 sierpnia 2014 roku odbył się w Warszawie drugi „Weekend ze SMA –kiem” zorganizowany przez Fundację SMA (Spinal Muscular Atrophy) założoną przez rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. W spotkaniu wzięło udział ponad 80 rodzin, w których przynajmniej jeden z członków rodziny zmaga się z tą chorobą.
Inicjatywa Fundacji została wsparta przez kilka stowarzyszeń i organizacji, w tym Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska, Fundację Aktywnej Rehabilitacji i Towarzystwo Przyjaciół Szalonego Wózkowicza.
Wykłady dla rodzin podczas konferencji poprowadzili specjaliści – lekarze, fizjoterapeuci, pedagodzy, którym bliskie są problemy osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Dziękujemy wszystkim fizjoterapeutom, którzy poświecili swój wolny czas na zbadanie ponad 60 osób oraz rozmowę z rodzinami. Jesteśmy wdzięczni studentom fizjoterapii odpowiedzialnym za obsługę recepcji oraz wspieranie działań kulturalno – animacyjnych.
Dziękujemy Fundacji SMA za zaproszenie. Jesteśmy bogatsi o nowe doświadczenia, miłe wspomnienia i kontakty. Mamy nadzieję, że wspólne działania przyczynią się do wypracowania standardów postępowania odnośnie osób z rdzeniowym zanikiem mięśni i stworzenia w Polsce ośrodków specjalistycznych.
