Fizjoterapia w chorobach nerwowo-mięśniowych

• 1. Fizjoterapia w chorobach nerwowo-mięśniowych
• 2. Rdzeniowy zanik mięśni
• 3. Dystrofia Duchenne’a (DMD)
• 4. Miopatie wrodzone
• 5. Co dalej ze standardami postępowania w chorobach nerwowo- mięśniowych?

Dystrofia Duchenne’a (DMD)

Przygoda z DMD rozpoczęła się 10-11.03. 2017 roku podczas międzynarodowych warsztatów dla fizjoterapeutów „Duchenne Muscular Dystrophy Physiotherapy Training Workshop”. Warsztaty pokazały, że wiedza z zakresu zastosowania fizjoterapii w DMD jest bardzo ograniczona. Tym samym dały impuls do rozpoczęcia współpracy z organizacjami zrzeszającymi chorych na DMD.

Pierwsze działania podjęto w dniach 21-22.04.2017 we Wrocławiu. Spotkanie zorganizowała Fundacja Salemander, która od wielu lat wspomaga rodziny chłopców chorych na DMD.

W programie przewidziano spotkania rodzin ze różnymi specjalistami oraz szkolenie dla fizjoterapeutów z zakresu diagnostyki funkcjonalnej w DMD.

Następnie fizjoterapeuci wzięli udział z badaniu chłopców z DMD. Ocenialiśmy sprawność motoryczną chłopców wykorzystując rekomendowane na świecie testy oraz ich postawę ciała.

W badaniu udział wzięło ponad 30 chłopców z dystrofią mięśni. Dziękujemy wszystkim fizjoterapeutom, którzy wzięli udział w szkoleniu i pomogli w przeprowadzeniu badań, a uczestnikom za wytrwałość i udział w licznych testach.

W dniu 10.06.2017 roku, dzięki zaangażowaniu Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, zorganizowano w Wydziale Rehabilitacji AWF Warszawa spotkanie z kolejną grupą chłopców chorych na dystrofię. Zostali oni zbadani przez grupę fizjoterapeutów, członków SFP i pracowników Wydziału. Rodzice otrzymali odpowiednie zalecenia i ćwiczenia. Jesteśmy wdzięczni Fundacji i władzom Wydziału Rehabilitacji AWF Warszawa za pomoc w organizacji spotkania.

Kolejne spotkanie rodzin i specjalistów odbyło się 21.10.2017 roku w Warszawie w ramach konferencji zorganizowanej przez Klinikę Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo – Mięśniowych. W trakcie wykładów omawiano metody diagnozowania i leczenia DMD, współczesne standardy opieki z uwzględnieniem opieki kardiologicznej i pulmonologicznej. Przedstawiono także ogólne założenia fizjoterapii, ze szczególnym uwzględnieniem fizjoterapii oddechowej w DMD. W konferencji uczestniczyło około 100 osób z różnych regionów Polski.

Zaledwie tydzień później, 27-28.10.2017 roku, ponownie we Wrocławiu, odbyły się kolejne warsztaty dla rodzin chłopców z dystrofią, zorganizowane przez Fundację Salemander. Zajęcia poprowadzili lekarze specjaliści, fizjoterapeuci, neurologopedzi, specjaliści żywienia, ratownicy medyczni oraz rodzice chłopców chorych na DMD.

W sesji fizjoterapeutycznej uczestniczyło ponad 20 rodzin. Składała się ona z trzech zasadniczych części. W pierwszej omówiono i zademonstrowano ćwiczenia oddechowe. Następnie rodzice wzięli aktyny udział w warsztacie „Żeby kręgosłup rodzica nie cierpiał”.  Okazało się, że wielu rodziców odczuwa dolegliwości bólowe kręgosłupa.

Rodzice i opiekunowie chętnie wykonywali ćwiczenia i zadawali wiele pytań.

W popołudniowych zajęciach uczestniczyli chłopcy z DMD. Pomagali im rodzice oraz fizjoterapeuci, którzy przyjechali na warsztaty by doskonalić swoje kwalifikacje zawodowe.

Warsztaty były dla nas, fizjoterapeutów, niezwykłym doświadczeniem. Wszyscy wiele się nauczyliśmy. Dziękujemy wszystkim chłopcom i ich rodzicom za bezcenna dawkę wiedzy. Z przyjemnością przyjedziemy ponownie do Wrocławia.