Fizjoterapia w chorobach nerwowo-mięśniowych

Miopatie wrodzone

W ostatnich tygodniach powstała kolejna inicjatywa. Grupa rodziców dzieci z miopatią wrodzoną rozpoczęła akcję „Oswoić miopatię”. W dniu 18.11.2017 rodziny przybyły do Warszawy na warsztat zorganizowany przez członków SFP.

Rozpoczęliśmy od spotkania z najmłodszymi uczestnikami w wieku od kilku miesięcy do dwóch lat. Byli bardzo cierpliwi, mimo, że wokół wiele się działo.

Po ćwiczeniach najmłodsi chłopcy udali się na zasłużony odpoczynek…

W tym czasie dorośli i starsze dzieci wzięły udział w spotkaniu grupowym, podczas którego omawiano problemy zgłoszone przez rodziców takie jak deformacje kręgosłupa, zaburzenia funkcji mięśni mimicznych, problemy oddechowe, ograniczenia zakresu ruchu, opóźniony rozwój ruchowy.

Spotkanie wzbogaciła swoją obecnością dr Maria Jędrzejowska, genetyk i neurolog, która odpowiedziała na wiele pytań rodziców.

Następnie kontynuowano zajęcia grupowe. Wielu młodszych i trochę starszych uczestników zgłaszało się do pokazu ćwiczeń.

Tymczasem w sąsiednich gabinetach odbywały się indywidualne konsultacje….

…a Panie Redaktor z Poradnika Zdrowia, który od wielu lat działa na rzecz pacjentów w Polsce, rozmawiały z rodzicami o ich codziennym życiu i problemach związanych z chorobą.

To było niezwykłe spotkanie i doświadczenie. Dobrze było poznać tak wielu wspaniałych osób, które mimo wielu problemów potrafią się cieszyć się życiem.

Szczególne podziękowania należą się Michałowi, Koordynatorowi Spotkania Juniorów, który odpowiadał za młodszych uczestników spotkania. Michał wykazał profesjonalizm w organizacji i prowadzeniu zajęć zespołowych.