29 lutego 2020 roku obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Jak co roku, w imieniu fizjoterapeutów, życzymy wszystkim chorym, ich rodzinom, oraz wszystkim ludziom wspierającym osoby cierpiące na choroby rzadkie, by wystarczyło im sił na zmaganie się z chorobą i ograniczeniami z niej wynikającymi.
Pozdrawiamy także fundacje i stowarzyszenia wspomagające chorych na choroby rzadkie, z którymi mieliśmy zaszczyt współpracować: Federację Pacjentów Polskich, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan, , Fundację SMA, Fundację Salemander, Fundację Parent Project Muscular Dystrophy, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo – Mięśniowych, Fundację Oswoić Miopatie, Fundację Pomocy Dzieciom „Kolorowy Świat”, Fundację „Zdążyć z pomocą”, Fundację Hospicjum Onkologiczne Św. Krzysztofa, Klub Nieduzi, Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Wadami Rąk „W Naszych Rękach” i inne.
Szacuje się , że na choroby rzadkie cierpi w Polsce 2,5 – 3 milionów osób, czyli około 6% społeczeństwa. Mimo tej znaczącej liczby chorych osób oraz wieloletnich starań środowisk pacjentów oraz ekspertów różnych dziedzin, Polska nie posiada Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział w listopadzie zeszłego roku, że Plan zostanie wprowadzony na początku 2020 roku, jednak dotychczas pacjenci w Polsce nie mogą z niego korzystać. W najnowszym projekcie zakłada się m.in. stworzenie paszportów dla pacjentów ułatwiających współpracę między specjalistami oraz stworzenie listy ośrodków referencyjnych.
W składzie zespołu ostatniego zespołu powołanego przez Ministerstwo Zdrowia w ubiegłym roku zabrakło fizjoterapeutów. Ten fakt jest o tyle zaskakujący, że ponad 90% chorych zgłasza ograniczenia ruchowe w codziennym funkcjonowaniu i wymaga opieki fizjoterapeutycznej. Równocześnie większość chorób rzadkich rozpoznawana jest u dzieci, którymi szczególnie należy się zająć w okresie wzrostu, by zminimalizować ryzyko powstania powikłań w narządzie ruchu oraz zapewnić im możliwe najlepsze funkcjonowanie w społeczeństwie jako ludziom dorosłym. Mamy nadzieję, że wśród specjalistów powołanych do zespołów wspomagających opiekę nad Polakami cierpiącymi na choroby rzadkie znajdą się również fizjoterapeuci. Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska zgłosiło te uwagi na etapie opiniowania projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w 2019 roku, bowiem jedynie interdyscyplinarna opieka może wspomóc dążenia chorych osób do poprawy zdrowia i jakości życia.
Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska deklaruje pomoc we wdrażaniu nowych systemowych rozwiązań, prowadzeniu badań naukowych oraz szkoleniu fizjoterapeutów w zakresie chorób rzadkich.
Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska podejmowała w latach 2012 – 2020 wiele działań na rzecz osób cierpiących na choroby rzadkie. Dziękujemy wszystkim fizjoterapeutom, członkom i sympatykom, którzy wspierali nas w czasie realizacji kolejnych zadań!!!
- 2012 Organizacja konferencji o roli fizjoterapii w procesie leczenia z udziałem stowarzyszeń zrzeszających m.in. pacjentów z chorobami rzadkimi oraz przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia PFRON, ZUS, i innych instytucji.
- 2013 – 2020 współpraca z Fundacją SMA. Patronat SFP nad coroczną konferencją SMA oraz prowadzenie wykładów i warsztatów dla pacjentów i ich rodzin, fizjoterapeutów i lekarzy.
- 2014 – 2015 współpraca z Polskim Stowarzyszeniem na Rzecz Osób z AHC. Współorganizacja warsztatów dla rodzin oraz badania osób chorych przeprowadzone przez fizjoterapeutów.
- 2015, 2018 współpraca z Fundacją Parents Project Muscular Dystrophy w ramach konferencji organizowanych w Gdańsku. Wykłady i warsztaty dla pacjentów, rodzin i fizjoterapeutów.
- 2017 współpraca z Polskim Towarzystwem Chorób Nerwowo- Mięśniowych, wykłady dla pacjentów, lekarzy i fizjoterapeutów wygłoszone podczas konferencji w Warszawie i Poznaniu.
- 2018 współpraca z Klubem Nieduzi zrzeszającym osoby niskiego wzrostu. Przygotowanie wykładu w ramach konferencji oraz badanie członków Klubu przeprowadzone przez fizjoterapeutów.
- 2018 – 2019 współpraca z firmą Biogen, współorganizacja warsztatów dla 90-100 fizjoterapeutów zajmujących się chorymi na rdzeniowy zanik mięśni.
- 2018 – 2020 współpraca z Fundacją Oswoić Miopatie w ramach corocznych konferencji i warsztatów dla osób chorych na miopatie i ich rodzin. Przeprowadzenie badania uczestników przez fizjoterapeutów.
- 2018 – 2020 współpraca z Fundacją Salemander. Udział w warsztatach i wykładach dla chorych na dystrofie mięśniowe i ich rodzin.
- 2019 współpraca z Fundacją „Kolorowy Świat” w ramach konferencji. Warsztaty dla uczestników konferencji.
Członek Zarządu SFP, Agnieszka Stępień, uczestniczyła w latach 2016 – 2018 w pracach Zespołu Chorób Rzadkich powołanego przez Ministra Zdrowia.
Zapraszamy na wydarzenia planowane w 2020 roku z udziałem SFP:
- 3-4.04.2010 Malbork, warsztaty prowadzone dla dorosłych osób z SMA, ich opiekunów i fizjoterapeutów.
- 24 -25.04.2020 Wrocław, Fundacja Salemander, wykłady i warsztaty organizowane dla pacjentów z dystrofią mięśniową i ich rodzin oraz fizjoterapeutów.
- 28–29.08. 2020 Józefów koło Warszawy, Fundacja SMA, Konferencja Weekend ze SMA-kiem,
- 5.09.2020 Izabelin, warsztaty Fundacji Oswoić Miopatie dla rodzin i fizjoterapeutów.
Zapraszamy kolejne organizacje pacjentów do współpracy!!!
