Aktualności

W dniach 19-21.10.2022, w stolicy Szkocji – Edynburgu, odbyła się międzynarodowa konferencja 10-year anniversary conference on AHC and ATP1A3 diseases – including the 10th  Symposium in ATP1A3 diseases poświęcona leczeniu utrarzadkiej choroby Alternating Hemiplegia of Childchood (AHC). Organizatorem konferencji było brytyjskie stowarzyszenie AHC UK (www.ahcuk.org). W konferencji uczestniczyli naukowcy i praktycy z całego świata, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz osoby z AHC i ich rodziny. Dyskutowano o wynikach najnowszych badań, leczeniu oraz celach na kolejne lata. Obrady odbywały się w Centrum Konferencyjnym The Royal College of Physicians.

Do udziału w konferencji zaproszono dr Agnieszkę Stępień. Prezesce SFP przypadł zaszczyt wygłoszenia wykładu The role of the physiotherapist in the multidisciplinary team (MDT) w sesji The need for a multidisciplinary team (MDT) to manage AHC – how should this be composed? Współautorem wykładu była mgr Katarzyna Maślanko, wiceprezes Oddziału Mazowieckiego SFP. Treści prezentacji nawiązywały do wypowiedzi innych wykładowców uczestniczących w sesji: pediatry, kardiologa, gastroenterologa, pulmonologa, psychiatry, specjalisty leczenia bólu oraz terapeuty mowy. Wszystkie wykłady zostały przyjęte pozytywnie przez uczestników konferencji. Podkreślono konieczność wypracowania standardów opieki medycznej nad pacjentami z AHC.

Alternating Hemiplegia of Childchood jest rzadką chorobą genetyczną, w której występują mutacje w genie ATP1A3 i związane z nimi zaburzenia w pracy pompy sodowo-potasowej. Objawy choroby zaczynają się przed 18 miesiącem życia. Do typowych symptomów należą: oczopląs, dystonia, ataksja, okresowe niedowłady jednej połowy ciała, które mogą utrzymywać się od kilku minut do kilku dni lub tygodni. Niedowład może obejmować naprzemiennie lewą i prawą stronę ciała. Mogą pojawiać się także zaburzenia obustronne. Podczas ataku pacjent zachowuje pełną świadomość. Może dochodzić do zaniku zdolności mówienia, połykania i oddychania. Objawy zazwyczaj ustępują podczas snu. AHC mogą towarzyszyć inne choroby, takie jak padaczka.

Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska od kilku lat współpracuje z Polskim Stowarzyszeniem na Rzecz Osób z AHC i aktywnie wspomaga chorych. W maju 2014 roku dr Agnieszka Stępień i mgr Marcel Stasierski, obecny prezes Oddziału Wielkopolskiego SFP, uczestniczyli w zjeździe chorych z rozpoznaniem AHC i ich rodzin. Spotkanie umożliwiło zaplanowanie badań, które odbyły się kilka miesięcy później w Warszawie. W badaniach wzięli udział wszyscy pacjenci z AHC z Polski, a merytorycznego wsparcia udzieliło kilku fizjoterapeutów, m.in. mgr Katarzyna Maślanko oraz dr hab. Maciej Krawczyk, wiceprezes SFP.

Wiedza naukowa dotycząca potrzeby wdrażania fizjoterapii u osób z AHC jest ograniczona. W kilku badaniach stwierdzono występowanie zaburzeń motorycznych i opóźnionego rozwoju ruchowego w tej grupie chorych, jednak nie określono algorytmu szczegółowego badania i stosowania określonych interwencji fizjoterapeutycznych. W związku z tym powstał pomysł na przeprowadzenie kolejnych badań we współpracy Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC i Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska. Obu organizacjom bliskie jest dobro osób zmagających się z AHC oraz rozwój fizjoterapii w Polsce. Dziękujemy byłemu Prezesowi Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC Panu Markowi Parowiczowi, obecnej Pani Prezes Ilonie Skibińskiej Mamzer oraz wszystkim rodzinom za efektywną współpracę.

Pod hasłem „Europa w obliczu nowych wyzwań” odbywa się tegoroczne forum Ekonomiczne w Karpaczu. Przedstawiciele SFP są uczestnikami i prelegentami na Forum.

Dr Marta Podhorecka, członek zarządu SFP wraz z dr Radosławem Perkowskim, członkiem oddziału kujawsko-pomorskiego prowadzą warsztaty z symulatorem odczuć starczych. Celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby osób starszych oraz promowanie fizjoprofilaktyki, jako skutecznego środka pozwalającego osobom starszym lepiej funkcjonować i wykonywać wiele codziennych czynności.

Dr hab. Maciej Krawczyk, wiceprezes SFP był moderatorem panelu „Wyzwania dla powojennej rehabilitacji. Jak pozostać niezłamanym”. Partnerem debaty jest inicjatywa „Unbroken”, która działa na rzecz stworzenia wzorcowego szpitala rehabilitacyjnego we Lwowie.  Podczas panelu rozmawiano o olbrzymich wyzwaniach, jakie stoją przed ukraińskim system rehabilitacji. Podkreślano niespotykaną skalę potrzeb spowodowaną działaniami wojennymi: ranni zarówno cywile jak i wojskowi to jedna grupa pacjentów, druga to, ci którzy nie mogli ze względu na sytuację otrzymywać odpowiedniego leczenia i będą przez lata borykać się ze skutkami wielu chorób. Pacjentów będzie więc znacznie więcej niż w „normalnej” sytuacji. Nowy system powinien być więc gotowy do szybkiego przyjęcia i  rehabilitacji setek tysięcy pacjentów. Sytuacja jest nadzwyczajna i zapewne bez wsparcia innych krajów nie będzie możliwe zbudowanie nowego systemu. Pierwszym podstawowym problemem jest brak kadry medycznej w zakresie rehabilitacji. Konieczne jest szybkie zwiększanie jej. W ponad 43 mln Ukrainie jest tylko zaledwie ok. 1 tysiąca fizjoterapeutów. Dla porównania w blisko 38 mln Polsce jest ponad 70 tys. fizjoterapeutów. Ukraińscy paneliści, podkreślali, iż docelowo pragną budować podobną jak w Polsce pozycję fizjoterapeuty, który jest samodzielnym specjalistą medycznym.  Sytuacja braków kadrowych dotyczy także lekarzy z praktycznie wszystkich specjalności, pielęgniarek oraz innego personelu medycznego.

Edukacja i transfer wiedzy jest pierwszym wyzwaniem. Drugim problem, na który wskazywano są także olbrzymie problemy infrastrukturalne, które obecnie przez zniszczenia wojenne mają olbrzymią skalę. Odbudowana infrastruktury wymaga znaczących nakładów finansowych.

– Jestem pewien, że polscy fizjoterapeuci mogą być bardzo pomocni ukraińskim kolegom. W I kadencji KIF mocno stawialiśmy na współpracę międzynarodową. My uczyliśmy się od najlepszych i czerpaliśmy najlepsze wzorce, teraz czas przekazać je dalej – mówił Maciej Krawczyk. – Pamiętać jednak musimy, że sytuacja jest nadzwyczajna. I myślę, że jest konieczne także nadzwyczajne wsparcie. Celem jest zbudowanie nowoczesnego systemu rehabilitacji, a to wymaga wiedzy i funduszy – dodał wiceprezes SFP.

Nadeszły dni pełne przemocy i okrucieństwa. Wielu obywateli Ukrainy porzuciło swoje domy i ruszyło w nieznany świat. Niektórzy z nich stracili bliskich. Są przerażeni, zmęczeni, zdani na pomoc nieznanych im ludzi, potrzebują pomocy. Pomóżmy im, zadbajmy wspólnie o ich zdrowie. Dajmy im naszą wiedzę i umiejętności!

Zapraszamy do współpracy podmioty lecznicze, praktyki prywatne i fizjoterapeutów, którzy mogliby udzielić bezpłatnej porady w miejscu pracy. 

Wiemy, że polscy fizjoterapeuci są dobrymi specjalistami i empatycznymi, życzliwymi ludźmi. Prosimy o Wasze wsparcie! Zaoferujmy pomoc w różnych częściach naszego kraju.

Jeśli chcesz dołączyć do wspólnej akcji „Polscy Fizjoterapeuci dla Ukrainy” zarejestruj się pod wskazanym linkiem: https://fizjodlaukrainy.webankieta.pl/

Lista placówek, które zadeklarowały bezpłatną pomoc dla obywateli Ukrainy (Stan na 13.03.2022r. godz. 10:00)

O zakresie i formie pomocy każdorazowo decyzuje placówka, która zgłosiła się do programu bezpłatnej pomocy uchodźcom z Ukrainy. 

Administratorem danych osób zgłaszających się do wspólnej akcji „Polscy Fizjoterapeuci dla Ukrainy” jest Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska (dalej jako: ,,SFP’’) z siedzibą w Warszawie przy ul. Zygmunta Modzelewskiego 37 lok. U8, 02-679 Warszawa. Dane przetwarzane są w celu zgromadzenia i opublikowania listy obejmującej podmioty lecznicze, praktyki prywatne i fizjoterapeutów, którzy mogliby udzielić bezpłatnej porady w miejscu pracy w ramach wsparcia oferowanego dla obywateli Ukrainy. Informujemy, że w ramach zgłoszenia się do akcji – uczestnik wyraża zgodę i przyjmuje do wiadomości, iż jego dane zawarte na listach mogą być przekazywane i kolejno rozpowszechniane przez patronów oraz innych uczestników akcji m.in. za pośrednictwem stron internetowych (odbiorcy danych). SPF nie ponosi odpowiedzialności za rzetelność informacji uzupełnianych przez członków akcji na podstawie formularza zgłoszenia. Pozostałe informacje na temat przetwarzania danych członków akcji dostępne są na stronie internetowej SPF.